Cosmópolis recebe evento em prol de bebê com doença incurável

Da redação

Epidermiólise bolhosa é uma rara doença genética de pele não contagiosa. Ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável. No organismo afetado pela patologia, falta colágeno entre a primeira e a segunda camada da pele – epiderme e derme, respectivamente. Como consequência, a pele fica extremamente sensível ao atrito, produzindo bolhas e lesões quase o tempo todo.

E é com essa doença sem cura que luta a pequena Nalu, de apenas um ano e seis meses. “Qualquer coisa com um atrito maior ou alguma batida, ou até uma roupa mais grossa que acaba roçando nela, cria bolhas”, explica Matias Verdier, pai da menina. “E essas bolhas a gente tem que drenar, mas às vezes a pele da bolha acaba saindo e criando lesões nela”, continua.

Quando era um pouco menor, Nalu precisava de muitos curativos na pele. Os pais, no entanto, descobriram que eles também acabam por lesionar a pele da menina.  “A gente tinha os problemas com os curativos e tudo mais, daí a gente fez o exame genético nela para descobrir qual era o subtipo da doença dela, que é o simples severo generalizado. Descobrimos que as bolhas dela são mais superficiais, então na primeira idade até os nove/dez anos é bem agressivo, por isso que ela tem bolhas no corpo todo,  e a tendência é ir melhorando aos poucos “, relata.

Os custos para cuidar de Nalu são muito altos, pois ela necessita ir com frequência a médicos em São Paulo, fazer exames, consultas e procedimentos especiais. Também é preciso adquirir roupas específicas para ela, projetadas para bebês que sofrem da doença – e elas não são baratas.

“Eu também não estou conseguindo trabalhar todos os dias para ajudar em casa, a gente tem uma enfermeira em casa, mas ela não consegue dar banho, fazer os curativos, drenar as bolhas. Comigo trabalhando pouco, a gente não tem renda para pagar aluguel e as despesas básicas”, relata o pai.

“A doença não tem cura. O que podemos fazer é ajudar para ela não se machucar e tratar as feridinhas. À medida que ela crescer, vai se policiando para não se machucar tanto”, pontua Verdier. Enquanto isso, ele e a esposa se dedicam quase 24 horas por dia aos cuidados de Nalu e arcam com despesas pesadas para o orçamento da família. Para lidar com tantos custos, a família conta com a solidariedade das pessoas.

10º Rock Junina do Vinil

A fim de contribuir com as despesas do tratamento de Nalu, o “Vinil Moto Clube”, um grupo de motoqueiros de Cosmópolis, irá promover no dias 29 e 30 de junho, o 10° Rock Junina do Vinil. Dessa forma, o evento irá arrecadar doações para contribuir com o “Na Luz de Nalu”. A arrecadação será feita por meio de uma urna, que estará disponível no evento para quem quiser contribuir.

A festividade junina ocorre todo o ano, e sempre é realizado em prol de alguma causa social. Nesta edição, o evento contará com bandas de rock, área de camping, área kids, chuveiro quente, área de recreação e barracas típicas, onde será comercializado quentão, vinho quente, pipoca, cuscuz, caldo, doces, refrigerante e cerveja.

“Conhecemos a Nalu a um ano em um evento voltado a ela e nos sensibilizamos com a situação. E então conhecemos a família e nos propusemos a ajudar esse anjo. É o primeiro de muitos que pretendemos fazer. Até mesmo para divulgar essa doença para que muitas outras crianças possam ter informações e cuidados (…) o Vinil Moto Clube tem em sua característica principal propagar e promover sempre o bem ao próximo”, explica Helen Nascimento, integrante do grupo de motoqueiros cosmopolense.

Serviço

10º Rock Junina do Vinil

Data/Horário: a partir das 12h do dia 29/06 até  às 21h do dia 30/06

Local: Chácara São Francisco, Rodovia SP 332 / Km 140

Entrada gratuita

……………………………………..

Tem uma sugestão de reportagem? Clique AQUI e envie para o Portal Cosmopolense.