Cosmópolis contará com loja em prol do movimento “Na Luz de Nalu”

Letícia Leme

Epidermiólise bolhosa é uma rara doença genética de pele não contagiosa. Ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável. No organismo afetado pela patologia, falta colágeno entre a primeira e a segunda camada da pele – epiderme e derme, respectivamente. Como consequência, a pele fica extremamente sensível ao atrito, produzindo bolhas e lesões quase o tempo todo.

E é com essa doença sem cura que luta a pequena Nalu, de apenas um ano e dez meses. “Qualquer coisa com um atrito maior ou alguma batida, ou até uma roupa mais grossa que acaba roçando nela, cria bolhas”, explica Matias Verdier, pai da menina. “E essas bolhas a gente tem que drenar, mas às vezes a pele da bolha acaba saindo e criando lesões nela”, continua.

Os custos para cuidar de Nalu são muito altos, pois ela necessita ir com frequência a médicos em São Paulo, fazer exames, consultas e procedimentos especiais. Também é preciso adquirir roupas específicas para ela, projetadas para bebês que sofrem da doença – e elas não são baratas.

“Criamos a pagina Na Luz de Nalu (@naluzdenalu), para divulgarmos rifas, eventos e vendas de produtos em prol da Nalu. Como nosso último evento “Na Luz de Nalu Venda de Garagem” foi um sucesso, tivemos a ideia de abrir em uma venda de garagem com os produtos doados e aceitando novas doações”, conta Matias.

A loja será inaugurada nesse sábado (02), às 13h, na rua Dr. Moacir do Amaral, 70, no bairro Bela Vista. Esta contará com roupas para todas as idades, gostos e sexo. Além disso serão comercializados produtos do movimento “Na luz de Nalu”, tais como camisetas, copos, taças, xícaras, panos de cozinha, entre outras. As peças custarão a partir de dois reais e poderão ser pagas em dinheiro ou cartões de débito/crédito.

“Já tínhamos a ideia de fazer uma lojinha para a marca Na luz de Nalu, após recebermos muitas doações de roupas fizemos um bazar que foi um sucesso. A partir daí que conseguimos concretizar o nosso sonho, a lojinha da Nalu junto com as roupas dando início a loja “venda de garagem Na luz de Nalu”. Devido aos cuidados diários da Nalu, era muito difícil trabalhar fora de casa, desta forma podemos trabalhar de forma honesta sem deixar de dar os cuidados necessários à nossa filha”, pondera.

……………………………………..

Tem uma sugestão de reportagem? Clique AQUI e envie para o Portal Cosmopolense.